Grosswerden

„Irgendwann wirst du gross werden“, pflegten meine Eltern zu sagen.
Da war ich noch ein Kind und konnte es mir nicht vorstellen, wie es ist, kein Kind mehr zu sein.

Das Schlimmste, was ich mir damals vorstellen konnte, war, meine Eltern oder meine Grosseltern zu verlieren. Ich dachte: Das ist das Ende der Welt. Du wirst nie mehr aufhören können zu weinen.

Ich dachte, wenn der Tod meines kleinen Bruders schon so schrecklich war, und der hat ja nur drei Tage lang gelebt, wird es noch viel schlimmer werden, wenn meine Eltern nicht mehr da sind.

Ich war 19, als Opi starb. Das war schlimm.
Mit 30 verlor ich meine Mutter. Das war sehr schlimm.
Ich war 39, als Omi starb. Das war schlimm, aber auch ok.

Die eigenen Eltern leiden und altern zu sehen, ist schrecklich. Man fühlt sich ohnmächtig. Es gibt wenig Trost und schon gar keine guten Ratschläge.
Zuhören ist eine Sache, die man tun kann.
Das Leiden aushalten eine andere.

Manchmal denke ich: Es ist schon sehr spannend, warum ich diesen meinen Beruf, den ich seit bald 20 Jahren ausübe, gewählt habe. Mein Vater sagte oft, dass eine körperliche Behinderung eines eigenen Kindes für ihn ganz schlimme Sache sei.

Ich bin diesbezüglich nicht abgestumpft, sondern pragmatisch geworden.
Ich tue, was ich kann für meine betreuten Menschen. Meine Kenntnisse, die beileibe nicht grossartig sind, helfen mir bei der Bewältigung des gemeinsamen Alltags. Ich schätze die Erfahrungen, die ich täglich mache und ich kann sagen, dass sie mich glücklich machen.

In der Begegnung in der eigenen Familie ist das anders.
Leiden macht mich unglücklich und ich spüre meine Ohnmacht sehr.
Ich will helfen und trösten und etwas tun, damit alles wieder gut wird.
In diesen Beziehungen bin ich noch immer kindlich und wünschte mir, ich könnte mit einem Kuss oder Trösten Tränen und Leiden wegwischen. Und der Spruch „Blut ist dicker als Wasser“ ist zwar doof, aber leider stimmt er.

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So unsagbar

Omi ist jetzt einen Monat tot.
Ehrlich gesagt kommt es mir vor, als wäre es vor Jahrzehnten passiert. Oder gar nicht.
Ich vermisse sie so sehr.

Immer wieder verspüre ich den Wunsch, sie im Pflegeheim zu besuchen. Nur kurz reinschauen.
Dann fällt mir schmerzhaft ein, dass sie nicht mehr da ist.
Ich möchte so gerne ihre Fotoalben durchblättern. Aber dann fange ich wieder an zu weinen. Ich habe ihr liebes Gesicht ohnehin in meinem Herzen. Ihre Stimme fehlt mir so sehr. Ihr Lächeln. Das Streicheln ihrer zarten, langen Hände.

Schön sind die Begegnungen mit all jenen Menschen, die auch gerade jemanden verloren haben. Da braucht es so wenige Worte und man fühlt sich zugehörig und versteht einander. Es entstehen wirklich tiefgründige Gespräche fernab von Sätzen wie: „Es ging ihr doch gut, dass sie sterben konnte.“ oder „Sei doch froh, dass sie nicht mehr leiden musste.“

Einmal mehr fährt es mir ein, wie speziell die Lage von uns Angehörigen von Demenzkranken ist: Wir trauern jahrelang um den Menschen, der uns langsam vergisst und doch am Leben ist. Und wenn sie dann einmal tot sind, dann versucht man uns zu trösten, indem man unsere Trauer klein redet.

Omi hat mich oft gefragt: „Schämst du dich meinetwegen?“ Meine Antwort war immer: „Nein!“ Das ist auch jetzt so. Ich kann nicht aufhören, über sie zu sprechen und zu schreiben. Ich bin so stolz auf sie. So glücklich, dass ich ihre Enkelin bin. So unsagbar traurig, dass sie gegangen ist.

Unsagbare Wut

Heute war ich zum ersten Mal richtig wütend, als ich aus dem Pflegeheim wegfuhr. Das ist mir noch nie passiert.

Ich wollte nach dem Einkaufen kurz bei Paula vorbei schauen. Nach dem Besuch letzte Woche habe ich das Gefühl, die Zeit rinnt mir wie Sand zwischen den Händen davon. Ich will ihre Stimme hören, ihre Hand streicheln, sie umarmen. Ich weiss doch nicht, wann es das letzte Mal sein wird.

Als ich ins Fernsehzimmer trete, sitzt Omi nicht wie gewohnt in ihrem Königinnensessel. Der Platz ist leer. Es gibt mir für einen Moment einen Stich ins Herz. Ich gehe zur nächsten Pflegenden. Omi ist noch im Zimmer. Sie war fast nicht aufzuwecken.

Ihr Zimmer ist im dritten Stock. Ich klopfe an die Türe, höre die Stimme einer anderen Pflegenden. Ich warte, bis sie mich hineinruft. Omi sitzt auf dem Bett. Sie trägt weder Brille noch ihr Gebiss, ist aber wach. Sie wirkt sehr müde und sehr, sehr alt, aber irgendwie auch wie ein kleines Mädchen. Die Pflegende hilft Omi beim Anziehen der Brille und Einsetzen des Gebisses.
Die Pflegende hat Omi eben im Bett gewaschen und unterstützt Omi mit lieben Worten beim Transfer auf den Rollator. Omi hat fast keine Kraft mehr. Sie hat Mühe, ihre Hände und ihre Beine zu koordinieren. Zum ersten Mal, seit sie im Pflegeheim ist, tut es mir wirklich weh, sie so zu sehen.
Omi macht tapfer mit, aber ich bemerke, dass sie gar nicht richtig versteht, was sie tun soll und es sie gleichzeitig beschämt, dass sie so viel Unterstützung braucht. Ich denke: alt werden ist manchmal richtig Scheisse.

Wir gehen alle nach unten in den Essraum, weil es in 10 Minuten Mittagessen gibt. Cordon bleu mit Pommes. Omi hat das immer sehr gerne gegessen und oft für mich und meine Schwester gekocht. Ich setze mich neben sie. Ich traue mich nicht, sie anzufassen.
Omi blickt in die Ferne. Das hat sie früher oft getan, wenn wir am Bahnhof auf den Zug gewartet haben. Ihr linkes Auge ist entzündet. Das Lid hängt ein wenig herunter.
Schliesslich sage ich: „Omi, wenns nachher Essen gibt, gehe ich wieder. Dann lasse ich dich in Frieden essen.“ Omi dreht langsam ihren Kopf und schaut in meine Richtung. Sie lächelt.

„Aber Sie müssen doch nicht extra meinetwegen gehen. Bleiben Sie doch.“ Sie schaut wiederum in die Ferne. Ich reisse mich zusammen, dass ich nicht sofort weine. Es tut mir unendlich weh.

Die anderen Bewohner – ich habe übrigens gelernt, dass es jetzt politisch korrekt ist „Bewohnende“ zu sagen. Ich frage mich, welcher politisch korrekte Vollidiot sich sowas Saublödes ausdenkt – kommen jetzt langsam an den Tisch. Ich bin umgeben von lauter achtzigjährigen, langsam gehenden Menschen. Ich bilde mir ein, dass mich einige mitleidig anschauen. Ich stehe auf und frage Omi, ob ich sie noch umarmen darf.
Sie blickt mich an und nickt: **„Jo, da dörfsch du. Ich ha da gärn, wenn du mir zum Abschied äs Küssli gisch.“ Ich umarme ganz sanft mein zerbrechliches, altes Omi. Sie drückt mir einen sanften Kuss auf die rechte Wange und sagt: „Gross bisch worde.“

Dann gehe ich. Im Auto laufen mir die Tränen herunter. Ich bin so unsagbar wütend auf die Demenz, die mir Omi einfach nimmt. Ich bin wütend auf alles und jeden und auf Gott, der nicht existiert. Ich bin wütend auf die, die mich trösten wollen und sagen, es ist doch alles nicht so schlimm und auf die, die sagen: das geht vorbei. Ich bin wütend auf all jene, denen Menschen wie Omi am Arsch vorbei gehen und die denken, sie wären über alles und jeden erhaben.

Ich atme tief durch und fahre nach Hause.

**“Ja, das darfst du. Ich mag es gern, wenn du mir zum Abschied einen Kuss gibst.“ / „Gross bist du geworden.“

Scham und Sprachanarchie

Was mich immer wieder von neuem berührt, ist der Umgang von Demenzkranken mit ihrer Krankheit.
Wie muss es sein, wenn die Welt um einen herum langsam kleiner wird? Wenn die Worte fehlen? Wenn man plötzlich Fremden gegenüber steht und deren Namen weiss?

Schrecklich ist die Scham. Denn natürlich spürt der an Demenz erkrankte Mensch, dass etwas nicht mehr stimmt. Angst kommt auf. Verlorenheit. Desorientierung.

Vielleicht hatte ich Glück, weil Oma und ich nie so nah zusammenwohnten. Täglich miterleben zu müssen, wie sie Dinge nicht mehr weiss, hätte mich halb wahnsinnig gemacht. Omi Paula hat immer gespürt, wenn ich sauer wurde. Wenn ich ihre Wiederholungen nicht mehr ertragen konnte. Dann meinte sie: „wenn du mal so alt bist wie ich, wirst du mich verstehen“ und „ich mach es nicht extra.“

Das hat mich jeweils beschämt. Keine Geduld zu haben kenne ich von mir nicht. Es hat mir aufgezeigt, wo meine Grenzen sind.

Aber dann waren da auch andere Tage. Omi erfindet neue Wörter, die ich wunderbar finde. Sie ersetzt ganze Sätze, Floskeln einfach durch „blablabla“. Sie wird zu einer Sprachanarchistin. Leute, an die sie sich nicht mehr erinnert, heissen plötzlich „der Dings“. Und wenn sie gar nicht mehr weiter weiss, fängt sie an, Geschichten von früher zu erzählen. Hier weiss sie natürlich noch viel.

Für mich selber ist das Vergessen eine schwierige Sache. Ich liebe es, mich zu erinnern. Ich mag vergangene Zeiten und ich mag mir gar nicht vorstellen, was mit mir sein würde, wenn ich meine Erinnerungen verlöre.

lebendig trauern.

Als ich anfing, den Paulablog zu schreiben, war ich verzweifelt. Das bin ich heute nicht mehr. Ich fand damals keinen Ausdruck für meine Trauer. Wie kann ich denn um einen Menschen trauern, den ich gerade verliere, aber der noch lebt?

Meine Oma ist mir der liebste Mensch. Sie hat mich geprägt, mich immer geliebt und unterstützt. Ich dachte, es wäre kein Problem für mich, auch immer für sie da zu sein. Das war ein Trugschluss.

Wenn ein Mensch demenzkrank wird, so lebt er zwar noch. Aber ganz viele Anteile seiner Persönlichkeit verändern sich. Meine Oma konnte beispielsweise immer wunderbare Geschichten erzählen. Das kann sie heute nicht mehr, oder zumindest anders.

Als meine Oma noch in ihrem Haus lebte, befand sie sich tatsächlich in ihrer eigenen Welt. Ich hatte zwar Zutritt, aber ich verstand vieles nicht. Nichtsdestotrotz akzeptierte ich ihre Entscheidung und ihren Wunsch, so lange als möglich in ihrem Haus zu leben.

Mehr als einmal hatte ich Angst, dass ihr was passiert. Dass sie stürzt, überfallen oder ausgeraubt wird. Es gibt nämlich derart kranke Arschlöcher, die Menschen wie meine Oma bestehlen, belügen und manchmal sogar verletzen. Ich schlief selten gut. Aber hätte ich sie deswegen zwingen sollen, dass sie aus ihrem geliebten Haus auszieht?

Das Zeitgefühl ging ihr ebenfalls flöten. Manchmal wusste sie nicht mehr, dass ich sie am Tag zuvor angerufen hatte und wurde wütend auf mich, weil ich mich nicht dann gemeldet hatte, wenn sie es erwartete.

Die dauernde Herausforderung und Belastungsprobe, was die Liebe betrifft, hat mich schlussendlich fast zerfleischt. Von dem Menschen, dem man sehr nahe steht in dieser Phase dauernd zu hören: „du hast mich nicht mehr gern. Dir wäre lieber, ich wäre tot“, zerstört einen unaufhaltsam.

Ich bin sehr froh, dass diese Phase vorbei ist. Jetzt bin ich nicht mehr die treulose Enkelin, sondern die freundliche Frau, die vielleicht Tante Hadj sein könnte. Ich habe kein Gesicht mehr, nur noch eine Stimme und meine Hände.

Angst vor dem Tod – oder dem Leben?

Als Kind hatte ich kein Bild vom Tod.
Ich wusste nur, dass es ein Ausdruck für „tief und fest schlafen“ ist. Dass Menschen, wie mein kleiner Bruder, nach ihrem Tod in ein Bett aus Holz und Tannenreisig kommen, mit Blumen bedeckt werden und alle rundherum weinen. Das schien mir nicht so schlimm zu sein.

Mit neun oder zehn stand ich dann selber an jenem Punkt.
Ich erwachte langsam nach einer Operation und fragte mich, ob ich wirklich in jenen (meinen) schmerzgepeinigten Körper zurück wollte. Der Gedanke an die Eltern und die Grosseltern holen mich schnell zurück. Aber das friedvolle Gefühl, die Ruhe und das Licht beruhigten mich irgendwie. Ich hatte keine Angst mehr vor dem grossen Nichts.

Als mein Grossvater starb, bemerkte ich, wie mühsam und lange Sterben dauern kann. Es ist eine quälende Sache, besonders wenn ein Mensch weiss, was ihn an Leiden erwartet. Doch ist nicht das einzig Gute daran, dass man von seinen Lieben bewusst Abschied nehmen kann?

Meine Mutter starb nicht ruhig und friedlich. Bis sie endlich ihren letzten Atemzug tun konnte, dauerte es 36h. Todeskampf ist ein schlimmes Wort. Ich mag es lieber anders nennen: Lebenskampf. Sie wollte leben, nicht sterben.

Ich denke oft über meine Mutter und ihre letzten Tage nach. Sie hat so gerne gelebt, trotz ihrer schrecklichen Erlebnisse. Die letzten Jahre ihres Lebens hat sie wirklich und intensiv gelebt, Dinge getan, die sie liebte. So überredete sie an ihrem Geburtstagsfest 2006 im Restaurant Rebstock einen Rocker, ob sie auf seinem Trike mitfahren dürfte. Natürlich durfte sie das, denn Rocker sind liebe Menschen. Es war das letzte Fest, das wir gemeinsam verbrachten. Ich sass da und schämte mich, weil meine 55jährige Mutter sich benahm wie ein Teenager. Ich hatte keine Ahnung, was uns erwarten würde.

Sie hat so sehr geliebt. Wenn sie verliebt war, dann liebte sie mit Haut und Haar und Kochbuch. Sie hat auch oft geweint. Denn zu grosser Liebe gehören auch viele Tränen.

Was würde sie zu mir sagen, wenn sie mich heute sähe?
Wäre sie glücklich? Oder würde sie fragen: Meitli, läbsch würklech?

über die scham

neben all den dingen, die eine demenz mit sich bringt, finde ich scham die schrecklichste.

zwar war paula schon früher eine frau, die sich für alles entschuldigte: zu lautes husten, weinen, dass die wohnung nicht so sauber geputzt war, wie sie es vorgehabt hatte und für stundenlange, notabene hochinteressante, telephonate. das habe ich nie nachvollziehen können. meine mutter, ihre tochter, war nämlich anders.

jetzt, wo sich paulas demenz verändert, verändert sich auch ihr schamgefühl. ihr inneres leiden wird sichtbar. in klaren momenten entschuldigt sie sich für ihr vergessen und klagt darüber, dass sie die hoffnung hat, dass es nochmals besser wird. im nächsten moment weint sie darüber, denn sie spürt ganz genau, dass da was mit ihr passiert. sie hat angst, schämt sich für diese angst. ein ewiger teufelskreis.

mir scheint, dass sich paulas eigenschaften, die ich schon immer kannte, nun verschärfen. sie ist noch immer der mensch, den ich seit meiner geburt an meiner seite wusste und ist doch ganz anders. ich hasse die scham. wenn ich die macht hätte, würde ich sie wegzaubern. aber das kann ich nicht. es bleibt mir nicht viel mehr, als sie in den arm zu nehmen und zu sagen: „alles in ordnung. ich bin da für dich.“