Warum über Demenz reden?

Seltsam, seit einigen Wochen spreche ich öfters mit Medienschaffenden übers Thema Demenz und meine Rolle als Angehörige einer Demenzkranken. Ich komme mir manchmal in der Aussensicht wie ein Alien vor. Ist es wirklich so aussergewöhnlich, darüber zu reden, dass in der Familie ein Mensch ist, der seine Erinnerungen verliert?

Wie intim ist es denn wirklich, darüber zu reden oder zu schreiben, was in einem vorgeht, wenn man seinen liebsten Menschen langsam verliert? Ist Trauer eine intime Sache? Ist Sterben das letzte Tabu? Ist Demenz die tabuisierte Krankung unserer Zeit?

Ich gehe offen mit meinen Themen um. Sterben gehört nun mal zum Leben. Altwerden mag eine heikle Sache sein, aber eigentlich sterbe ich doch seit dem ersten Tag meiner Geburt. Angst vor dem Tod ist eine schreckliche Sache, doch auch sie verliert ihren Schrecken, wenn man ihr ins Auge blickt und darüber nachdenkt, was wirklich dahinter steckt.

Ich weiss nicht, wie ich einmal sterben werde.
Aber eigentlich spielt das doch jetzt nicht mal so eine Rolle. Das Leben ist immer im Jetzt. Der Tod gehört dazu. Ohne Sterben hätte nichts einen Wert.

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Angst vor dem Tod – oder dem Leben?

Als Kind hatte ich kein Bild vom Tod.
Ich wusste nur, dass es ein Ausdruck für „tief und fest schlafen“ ist. Dass Menschen, wie mein kleiner Bruder, nach ihrem Tod in ein Bett aus Holz und Tannenreisig kommen, mit Blumen bedeckt werden und alle rundherum weinen. Das schien mir nicht so schlimm zu sein.

Mit neun oder zehn stand ich dann selber an jenem Punkt.
Ich erwachte langsam nach einer Operation und fragte mich, ob ich wirklich in jenen (meinen) schmerzgepeinigten Körper zurück wollte. Der Gedanke an die Eltern und die Grosseltern holen mich schnell zurück. Aber das friedvolle Gefühl, die Ruhe und das Licht beruhigten mich irgendwie. Ich hatte keine Angst mehr vor dem grossen Nichts.

Als mein Grossvater starb, bemerkte ich, wie mühsam und lange Sterben dauern kann. Es ist eine quälende Sache, besonders wenn ein Mensch weiss, was ihn an Leiden erwartet. Doch ist nicht das einzig Gute daran, dass man von seinen Lieben bewusst Abschied nehmen kann?

Meine Mutter starb nicht ruhig und friedlich. Bis sie endlich ihren letzten Atemzug tun konnte, dauerte es 36h. Todeskampf ist ein schlimmes Wort. Ich mag es lieber anders nennen: Lebenskampf. Sie wollte leben, nicht sterben.

Ich denke oft über meine Mutter und ihre letzten Tage nach. Sie hat so gerne gelebt, trotz ihrer schrecklichen Erlebnisse. Die letzten Jahre ihres Lebens hat sie wirklich und intensiv gelebt, Dinge getan, die sie liebte. So überredete sie an ihrem Geburtstagsfest 2006 im Restaurant Rebstock einen Rocker, ob sie auf seinem Trike mitfahren dürfte. Natürlich durfte sie das, denn Rocker sind liebe Menschen. Es war das letzte Fest, das wir gemeinsam verbrachten. Ich sass da und schämte mich, weil meine 55jährige Mutter sich benahm wie ein Teenager. Ich hatte keine Ahnung, was uns erwarten würde.

Sie hat so sehr geliebt. Wenn sie verliebt war, dann liebte sie mit Haut und Haar und Kochbuch. Sie hat auch oft geweint. Denn zu grosser Liebe gehören auch viele Tränen.

Was würde sie zu mir sagen, wenn sie mich heute sähe?
Wäre sie glücklich? Oder würde sie fragen: Meitli, läbsch würklech?

Angst

Eine jener Ängste, die mich die letzten Jahre, bevor Paula ins Pflegeheim eintrat, umgab, war jene, dass sie überfallen oder ausgeraubt werden könnte. Sie lebte all die Jahre in ihrem Haus, das ihr so ans Herz gewachsen war und welches sie am Schluss so sehr gehasst hat.

Paula hatte während Jahrzehnten gerne telephoniert und es machte mich mehr als einmal misstrauisch, wenn sie mir erzählte, sie hätte mit netten Menschen geredet. Die Krankenkasse, die sie zu einer höheren Franchise überreden wollte, ist hier nur ein Beispiel. Zum Glück hatte sie einen guten Betreuer, der ihr in Vertragssachen half.

Besonders wütend machten mich die sogenannten „Stündeler“, wie Paula sie nannte. Das waren Sektierer, die ihr Bücher und Prospekte andrehten. Wenn ich gekonnt hätte, wäre ich bei all jenen unehrlichen Menschen vorbeigegangen und hätte sie verflucht.

Ich wusste, dass Paula bald nicht mehr selber würde entscheiden können. Doch ich hatte keine Ahnung, wie man ein solches Gesuch stellt. Ich hatte das Gefühl, dass Paulas grösstes Gut die Autonomie war und als Enkelin lag es mir fern, einfach so über meine Oma zu bestimmen.

Mit 30 stellt man sich keine Fragen übers Altwerden. Ich hätte es vielleicht tun sollen.

was ist

Was ist, wenn ich selber alt sein werde?
Wie allein bin ich dann?
Werde ich alles um mich herum vergessen, in meiner eigenen Welt, meiner eigenen Zeit leben?
Wäre das nicht eine Chance, neu anzufangen?

Wird mir alles weh tun?
Mein Rücken gebeugt, meine Beine krumm?
Werde ich alle meine Zähne verloren haben?
Nichts mehr sehen, nichts mehr hören?
Wäre ich dann nicht darauf angewiesen, dass man mich gleich einem uralten Kinde bedingungslos liebt?

wenn ich keine Worte mehr finde
und nur noch rede ohne Punkt und Komma
ohne klare Worte
wär ich dann nicht froh, dass jemand meine Sprache spricht und mich versteht?

Wenn ich dann meine letzten Stunden
in meinem Bett in fremder Bettwäsche verbringe,
wär es dann nicht schön, wenn jemand meine kalten Hände hält
und mir den Weg hinüber ins Nichts leichter macht?

Lieblingsenkelin

Tante Hadi hat mich vor einigen Jahren bekniet, Paula endlich ins Altersheim zu bringen.
„Sie ist dement“, sagte Hadi am Telephon. Ihre Stimme klang ärgerlich.
„Ja. Ich weiss“, antwortete ich. Was sollte ich sonst auch sagen? Paula und Hadi telephonierten damals einmal pro Woche. Meine Oma hat Hadi den letzten Nerv geraubt, weil sie immer wieder das gleiche sagte und vor allem nie das tat, was ihr ihre ältere Schwester an Ratschlägen bereithielt.

„Du bist ihre Lieblingsenkelin“, sagte Hadi und es klang wie ein Vorwurf. „Dich hat sie geliebt und verwöhnt. Du bist es ihr schuldig.“
Das wusste ich auch. Kann man Liebe schulden? Ich denke nein.

Es war unsinnig, Hadi meine Haltung zu erklären. Sie war eine Frau Mitte 80, eine wahre Dame. Wie sollte ich ihr denn klar machen, dass ich fand, dass Paula so lange wie möglich selbst über ihr Leben bestimmen sollte? Ich war anfangs 30, hatte gerade meine Mutter, Hadis Patenkind, verloren und sah mich nicht in der Lage, meiner Oma einfach zu sagen, was sie tun sollte.

Paula hat immer ihren eigenen Kopf gehabt. In meiner mittlerweile fast inexistenten Familie mütterlicherseits gab es den Ausdruck „Toggenburger-Grind“. Das bedeutet, dass einer unglaublich stur ist.

Ich hab mir damals lange überlegt, was wirklich meine Aufgabe war. Ich liebte Paula sehr, aber ich wusste, ihr einfach den Willen zur Selbstbestimmung abzusprechen, wäre ein Vertrauensmissbrauch sondergleichen gewesen.
Paula sagte sehr oft zu mir: „Du bist der grösste Schatz in meinem Leben und der Grund, warum ich überhaupt noch da bin.“
Das ist ein Ausdruck grösster Liebe und gleichzeitig eine grosse Last. Als ich als Kind oft im Spital war, dachte ich darüber nach, was es bedeuten würde für Oma, wenn ich stürbe. Diesen Gedanken verwarf ich jeweils schnell wieder, denn ein Kind von zehn Jahren darf doch nicht an den Tod denken. Dann kam mir mein Bruder in den Sinn und ich wusste: der Tod gehört einfach dazu, egal wie alt du bist.

Nun bin ich 36.
Ich denke oft an jene Zeiten zurück, als ich noch ein kleines Mädchen war und glücklich, wenn Oma da war. Ihre Umarmungen, ihre Geschichten und ihre bedingungslose Liebe haben mich wohl gerettet.

Meine Oma war zu einer Zeit für mich da, als meine Mutter es nicht mehr konnte. Wenn ich früher dachte: eigentlich ist meine Oma meine Mutter, so lag ich nicht so falsch. Meine Mutter hat mir mein Leben geschenkt, mich geboren. Meine Oma hat mich geliebt.

über meine Wut.

Zum ersten Mal weiss ich nicht, ob ich das, was ich hier schreibe, wirklich schreiben darf.

Ich habe mit meinem geliebten Vater geredet, bzw. er mit mir. Er sprach endlich über meinen Bruder, der anno 1979 drei Tage nach seiner Geburt starb.

Wir sprachen über seinen Ärger auf den Dorfpfarrer, der nach dem Tode meines Bruders nicht mal bereit war, in unser Haus zu kommen. Nein. Meine Eltern mussten ins Pfarrhaus gehen. Wie schwierig war es für meine Eltern, diesen Gang zu tätigen? Wie viel Abgebrühtheit gehört dazu, eine schwer traumatisierte Frau zu sich zu bestellen? Wie schwer muss es für meinen Vater gewesen sein, ein solches Gespräch zu führen?

Ich bin wütend.

Mein Vater beschrieb mir, wie unglaublich beleidigend und beschämend die Pflege anno 1979 im Kantonsspital Frauenfeld war. Meine Mutter hatte eben erst ihren Sohn verloren, wurde nicht begleitet. Mein Vater fand sie in ihrem Nachthemd auf dem Parkplatz auf, verwirrt, weinend. Niemand hat sich um sie gekümmert. Im Gegenteil. Sie sollte schnell verschwinden, denn man wollte eine Panik unter den Müttern der Abteilung vermeiden. Ihr Schicksal hat niemanden bekümmert. Mein Bruder wurde meinem Vater so übergeben, als wäre er ein Gegenstand in einer Schuhschachtel. Mein Bruder wurde obduziert.

Was ist da geschehen?

Ich will es wissen.
Ich werde es herausfinden.

(to be continued)

1914

Heinrich, genannt Henri, war 1914 bis 1918 im Militär. Er, 1889 geboren, verbrachte einige Jahre im Militär. Während der ganzen Zeit hielt er via Postkarten Kontakt zu Anna, meiner Urgrossmutter. Ihre Karten lesen sich fast wie heutige SMS:

„Liebe A. Hiermit teile ich Dir mit, dass ich also bestimmt am 3. März komme. Jedoch kann ich leider nicht bestimmt berichten, wann. Die Bahnverbindung ist sehr schlecht. Es kann Abend werden. Mit Gruss Henri“

Sie kannten sich bestimmt seit 1912, haben aber erst nach 1914 geheiratet. Meine Grosstante Nelly muss nach 1914 auf die Welt gekommen sein, starb aber früh. Mein Grossvater kam Ende 1924 auf die Welt, als mein Urgrossvater schon Mitte 30 war. Anna war nur wenig jünger. Was muss ihnen durch den Kopf gegangen sein? Wie haben sie sich gefühlt?

Immer wieder hoffe ich, dass ich im Haus auf ihre Spuren stosse, noch mehr Briefe finde, vielleich sogar ein Tagebuch. Ich sehne mich danach, mehr zu erfahren über Annas Leben

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